診療科・部門

神経難病センター

スタッフと専門領域

植田 光晴
センター長
脳神経内科学
【兼任／脳神経内科学講座 教授】
三隅 洋平
副センター長（未診断疾患イニシアチブ（IRUD） 担当）
【兼任／脳神経内科 講師】
中原 圭一
副センター長（神経難病診療体制強化支援事業 担当）
【兼任／脳神経内科 特任講師】

神経難病センターの特徴

平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」(平成26年法律 第50号)が施行され、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」(平成27年9月15日厚生労働省告示第 375 号)に基づき、地域の実情に応じ新たな難病の医療提供体制が構築されています。難病医療提供体制の構築のため、各都道府県で「難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病医療協力病院」が指定されています。熊本県では、熊本大学病院が唯一の「難病診療連携拠点病院」です。

「難病診療連携拠点病院」の求められる機能

診断・相談機能

一般病院等からの診断・治療が必要な患者の受け入れ、治療が可能なより患者に身近な医療機関への紹介、難病医療支援ネットワークとの連携、遺伝子診断(IRUDを含む)に係るカウンセリング

教育機能

難病診療分野別拠点病院、協力・一般病院、診療所、医療・介護・福祉等関係者、難病相談支援センターに対する教育

情報収集

都道府県内医療機関の診療体制に係る情報収集

熊本大学病院は、未診断疾患イニシアチブ(Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases : IRUD)における九州に２つある IRUD 拠点病院の１つです。IRUD は未診断疾患を体系的 に診断するためのAMED のプロジェクトで、全エクソン解析などを行い未診断疾患の診断や新しい疾患の発見に大きく貢献しています。現在、依頼件数は限定されており、更なる啓発および各医療機関との連携を行い広く活用頂くことで、未診断疾患の確定診断を推進する必要があります。

また、神経難病に従事する医療従事者の育成を目的として、熊本県の支援を受け「神経難病診療体制強化支援事業」を実施しています。特に脳神経内科専門医が不在である県内の地域で神経難病に従事する医療従事者の育成を行う必要があります。

熊本大学病院「神経難病センター」を基盤に、難病診療連携拠点病院として県内外の難病診療ネットワークの中心的役割を果たし、神経難病診療の向上、情報の共有、研究の活性化を行います。

目的

  • 神経難病センターを基盤とした高度な神経難病診療を実践すること。
  • 県内外の医療機関とのシームレスな連携を構築すること。
  • IRUD による未診断疾患の確定診断を広く推進すること。
  • 神経難病診療に関与する医療従事者の教育、育成を活性化すること。
  • 神経難病に関連する情報を集約、共有し研究を推進すること。

業務領域

  • 各医療機関との連携を強化しシームレスな神経難病診療を実践する。
  • 県内外の医療機関等に向けて IRUDの啓発を行い、IRUD の利用を促進する。
  • 講演会やワークショップなどを通じた神経難病医療従事者の育成を行う。
  • 神経難病データベース、レジストリを構築し、情報の集約および共有を行う。
  • 難病医療支援ネットワークと情報共有および連携を行う。
  • 多職種カンファレンスを開催する。
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